小児神経伝達物質病家族会は、2008 年にAADC 欠損症の2 家族と数人の医師により設立されました。
小児神経伝達物質病にはいろいろな疾患があり、心身の状態や症状は様々です。
そして、日本で診断されている小児神経伝達物質病の患者さんはとても少数です。
私たちは、患者さんの少ない疾患だからこそ、症状は異なっても関連した仲間の疾患でグループを作り、患者と医療関係者が一体となって研究と治療を進めていくことが大切だと考えています。
小児神経伝達物質病家族会への入会は無料です。 診断されたご家族の皆様、本会へのご参加をお待ちしています。
会の活動
- ラインなどでの家族間情報交換
- 会報発行(年1回)
- 小児神経伝達物質病の広報活動
パンフレットを作成して学会等で配布しています。 - 難病のこども支援全国ネットワーク「親の会連絡会」参加
- 先天性代謝異常の患者家族会のグループへの参加
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